Salimos de ese consultorio con una tristeza inmensa. En ese momento mi familia y amistades fueron mi apoyo. Fue valioso encontrar a otras personas que habían recorrido este camino. Me invitaron a integrar un grupo donde las familias compartían experiencias, información sobre profesionales, contención, y sobre todo, esperanza. Así conocí AISDRO (Asociación para la inclusión de personas con Síndrome de Down).
La intervención temprana debía ser acompañada en casa, en lo cotidiano
Cuando nació Ana, una nueva palabra empezó a formar parte de nuestra vida cotidiana: “estimulación”. Entendimos que la intervención temprana con los profesionales en el consultorio, debía ser acompañada en casa, en lo cotidiano.
Siempre aparece el miedo a que “no pueda”. Pero cada logro, por pequeño que parezca, se convierte en una alegría inmensa. Porque cada paso llega…a su tiempo.
Ejercicios y material para la estimulación del cerebro
Decidimos trabajar con Mónica Pesce, terapeuta en neurodesarrollo, fue una gran guía en los primeros años, orientando lo que necesitaba, según cada etapa. Más adelante conocimos a Emilia Digistani (neuropsicóloga), con quien trabajamos ejercicios y material para la estimulación del cerebro.
Existe una mirada instalada que dice que las personas con Síndrome de Down “no pueden”. Pero no es así. Algunas dificultades, como la hipotonía muscular, pueden influir en el habla, pero con acompañamiento adecuado —como la fonoaudiología y ejercicios específicos— los avances son notables.
Libro: Sos único.
Libro: Síndrome de Down.
Solo necesitan oportunidades y alguien que crea en ellos
Muchas veces, como padres, también nos toca explicar que nuestros hijos son niños como cualquier otro. Comprenden todo aunque algunas veces les cueste más expresar sus ideas. Aprenden de manera diferente, con otros tiempos y con más estímulo. Cada uno tiene su personalidad y sus talentos. Solo necesitan oportunidades. Y alguien que crea en ellos.
Por eso escribí el libro "Síndrome de Down": para cambiar miradas, acompañar a otras familias que comienzan este camino, y compartir experiencias y herramientas que puedan ser útiles a otros niños que necesiten apoyo en su desarrollo.
Más adelante… nació el cuento para niños "Sos Único", con un mensaje: cada uno brilla a su manera. Las diferencias nos hacen parte de ese gran paisaje que embellece el mundo.
Por Natalia Alvarez
Diseñadora gráfica, Ilustradora y Docente.
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